Фонд «Наука – детям» с начала 2022 года для достижения целей нацпроекта «Здравоохранение» в части борьбы с онкологическими заболеваниями реализует проект помощи семьям, в которых дети завершили длительное лечение от онкологических и гематологических заболеваний. Программа состоит из нескольких этапов. В ней участвуют как специалисты из клинических профильных госпиталей России, так и пациенты и их близкие родственники. О том, почему психологическая помощь важна не только во время основного этапа лечения, но и сильно после, мы говорим с руководителем проекта Алиной Хаин.
Как и почему возникла идея проекта?
Второй момент - мы понимали, что некоторые семьи живут в маленьких городах, селах, где нет необходимых специалистов, но при этом они готовы и им подходит консультирование дистанционно, если оно бесплатное.
Третий момент - мы постоянно разрабатываем материалы, которые помогают психологической подготовке и адаптации семьям с детьми во время лечения. Мы видели, как это полезно, и понимали, что необходимы также материалы, которые психологи и врачи могут предложить семье и самим ребятам, выписывающимся из больницы.
Поэтому созрела идея такого большого проекта, где все эти нужды были бы учтены. Мы хотели сделать что-то системное, что вносило бы вклад в развитие этого вида помощи для семей, которые закончили лечение, на будущее, не только на время действия проекта.
Какие задачи перед собой ставите?
Основная задача - содействовать развитию психологической помощи семьям, в которых ребенок завершил основной этап лечения онкологического заболевания. На первом этапе мы собрали всю информацию относительно тех видов психологической помощи после лечения, которые доступны для семей из разных регионов РФ, установили контакт со всеми, кто этим занимается. Благодаря проведенным опросам и круглым столам удалось сделать такую площадку, где можно было бы специалистам обменяться опытом друг с другом, в том числе мы смогли поделиться тем опытом, который есть у нас. Мы также опросили самих пациентов и их родителей, чтобы проанализировать ситуацию с разных сторон, узнать о тех основных психологических трудностях, с которыми они сталкиваются после лечения, а также их мнение о доступности помощи. Благодаря проекту появилась возможность создать тот информационный ресурс, который бы помог специалистам продолжать обмениваться опытом и дальше, а семьям получить доступ к разным полезным материалам, в том числе видеть, где именно они могут получать помощь. В рамках проекта издается буклет, который мы так хотели давать нашим семьям, когда они выписываются из больницы, и которого так не хватало.
С какими вопросами чаще всего обращаются дети и семьи?
По нашему опыту и мнению других специалистов, чаще всего родителей детей, перенесших онкологические и гематологические заболевания, волнует страх рецидива, им трудно возвращаться к обычной жизни, сохраняется тревога за ребенка, нужно время, чтобы справиться с эмоциональная усталостью после лечения, восстановить возможно изменившиеся отношения с друзьями и близкими. Также встают вопросы связанные с ресоциализацией, постепенным возвращением ребенка к учебе, возобновлением коммуникации ребенка с другими детьми. Среди основных запросов к психологу детей, подростков и молодых взрослых, которые получали лечение в детстве также первое место занимает страх рецидива. Ребята также жалуются на чувство неуверенности в себе, трудности общения с родителями и друзьями. Им необходима поддержка в выстраивании новых планов, с учетом возможных ограничений и трудностей, отдаленных эффектов лечения.
Где сейчас можно получить такого рода помощь?
В рамках проекта мы создаем информационный ресурс, на котором размещаем разного рода полезную информацию как для специалистов, которые работают в этой области, так и для самих семей. В том числе там собрана вся информация о возможных реабилитационных программах, возможных видах психологической помощи, которую можно получить в разных регионах РФ.
На ваш взгляд, таких мест в России достаточно или нужно больше?
В рамках этого проекта мы проводили опрос среди специалистов и среди наших пациентов и семей. Почти 70% опрошенных сказали, что это тот вид помощи, который нуждается в дополнительном развитии. Несмотря на то, что почти 40% опрошенных отмечают, что психологическая помощь детям и их родителям в их регионе уже оказывается во время стационарного лечения, только 15% сказали о том, что она существует в том объеме, в котором нужна после его завершения. Можно сказать, что эта сфера помощи находится в стадии своего формирования и развития. Еще многое предстоит сделать. Но благодаря проекту мы уже имеем информацию о том, что сделано. Это уже важно.
Что изменится, когда проект будет реализован?
Уже сейчас мы видим, что происходят изменения. В нашем проекте участвуют организации из 31 региона России. Это медицинские центры, реабилитационные центры, благотворительные фонды, которые делают с различными медицинскими центрами свои реабилитационные проекты. У нас на площадке, благодаря проекту, прошли круглые столы, вебинары, осенью предстоят еще вебинары. Мы видим то, что специалисты уже познакомились друг с другом, обменялись опытом, обсудили самые острые вопросы, наметили направления дальнейшего движения. Они получили ту информацию, которая им была необходима. И будут продолжать ее получать благодаря созданному информационному ресурсу. То есть этот проект уже помог сообществу специалистов, объединив их и предоставив им для общения и обмена опытом площадку проекта. Уже люди получили дополнительное образование. Те, кто только начинает работать в этой области, благодаря проекту получили информацию и смогли ознакомиться с опытом коллег. Второй момент - это то, что сейчас мы точно знаем, куда мы можем направить семьи и у них появился доступ к этой информации. Благодаря проекту семьи, которые были готовы обратиться за дистанционной психологической помощью, получают консультации специалистов.
Будут ли появляться новые точки на карте проекта?
Мы очень надеемся, что это будет происходить. Мы в контакте с нашими коллегами, открыты ко всей новой информации, которую нам готовы будут предоставить, к дальнейшему сотрудничеству.
Что нужно сделать для того, чтобы психологическая помощь после лечения была более доступна?
К сожалению, нельзя сказать, что можно изменить или сделать что-то одно и помощь будет развиваться. Необходимы последовательные усилия в рамках системного подхода. На круглых столах наши коллеги отмечали, что среди барьеров есть и вопросы юридические, связанные со статусом специалистов, финансовые вопросы, связанные с тем, что недостаточно ставок у специалистов. Необходимо развивать систему дополнительного специализированного образования, для того, чтобы профессионалы, которые хотят в этой области работать, были более квалифицированы. Мы очень рады, что в нем приняли участие как специалисты медицинских учреждений, так и представители родительских организаций, благотворительных фондов. В этом тоже очень важный смысл и залог успеха, чтобы мы с разных сторон вкладывали и объединяли наши усилия.
Вы рассчитывали на то, что в проекте примут участие специалисты из 31 региона?
Мы надеялись, что их будет больше. Мы послали запросы на участие на 358 адресов различных учреждений. В результате получили только 95 откликов, в проект вошло 72 участника из 35 организаций, расположенных в 31 регионе страны. Если учитывать, какая большая у нас страна и как много в ней регионов, этого мало. Мы разместили на странице проекта карту и там видно, что есть еще много областей, где нет никого. Одна из отличительных черт, что больше откликнулись те специалисты, которые работают с поддержкой благотворительных организаций, не только государственных. Некоторые участники нашего проекта только хотят начинать развивать это направление или делают только самые первые шаги.
Какие отзывы получаете о проекте?
Некоторые результаты нашего проекта будут видны только в будущем, но мы можем уже сказать, что точно есть спрос на консультирование. Запрос даже больше, чем мы можем обработать своими силами. Семьи приходят консультироваться и мы видим результаты этой работы, мы видим, что это им помогает. Они чувствуют себя увереннее, решают те психологические проблемы, которые перед ними стоят. Это самый живой непосредственный результат, который видят специалисты, консультирующие семьи.
Реализация такого масштабного проекта - это для вас новое направление работы?
Можем сказать, что благодаря проекту мы как специалисты расширили свои границы, раньше мы фокусировали свое внимание в основном на этапе интенсивного лечения. Да, мы тоже за этот проект шагнули вперед. Это помогло нам более целенаправленно уделить внимание именно вопросам восстановления и адаптации после лечения, оказать больше помощи детям и их родителям в этот период. Для нас важно, что проект объединяет людей в таких разных краях и областях нашей большой страны, это большая ответственность.
